MS-patiënte over stop vergoeding ‘werkend’ medicijn Fampyra: “Ik ben ongelofelijk bang”
Bron: NH Nieuws | 15 Maart 2018
KROMMENIE – De 45-jarige Nanda uit Krommenie heeft al veertien jaar MS. Sinds twee jaar slikt ze het medicijn Fampyra en daar heeft ze veel baat bij. Maar nu lijkt haar ergste nachtmerrie werkelijkheid te worden: de minister heeft besloten dat het medicijn per 1 april niet meer vergoed wordt. Dit omdat het Zorginstituut heeft gezegd dat het medicijn niet werkt. Een ramp voor Nanda.
“Ik weet gewoon nu al dat als mijn laatste doosje leeg is, dat het verkeerd gaat, dat het misgaat”, vertelt ze emotioneel aan NH Nieuws. “En dat het weer hetzelfde wordt als vóór de medicijnen; dat ik niet meer kan praten en niet meer kan lopen. Dus ik ben ongelofelijk bang.”
Zij kan niet anders concluderen dan dat het medicijn wél werkt. “Het is ongelofelijk. Voordat ik de medicijnen kreeg ging ik met een rolstoel het ziekenhuis in. Drie weken later, na drie weken slikken, ging ik zonder rolstoel, fluitend aan m’n man z’n arm het ziekenhuis uit. Dus ik was zó gelukkig.”
Stom
Als de vergoeding stopt, kan Nanda het 225 euro per maand kostende medicijn niet betalen. “Dan houdt het gewoon op”, zegt ze. “Ik vind het ook heel stom, want al die mensen die nu Fampyra krijgen en nu veel zelfstandiger zijn, die gaan straks veel duurder worden. Want die hebben binnenkort hulp nodig in de huishouding, scootmobiels, rolstoelen, dus uiteindelijk kost het de staat veel meer geld dan dit pilletje.”
Nanda’s grootste hoop is dan ook dat de minister het besluit wil terugdraaien.
Teken de petitie – Meer informatie op de site van MS Vereniging Nederland
BRUINS ZET VERGOEDING MS-MEDICIJN DEFINITIEF STOP
DIT MAG NIET GEBEUREN!!
Het advies van Zorginstituut Nederland om het MS-medicijn Fampyra (Fampidrine) niet op te nemen in het basispakket, is overgenomen door minister Bruno Bruins van Medische Zorg. Vanaf 1 april aanstaande zit het middel niet meer in het basispakket
Minister Bruins heeft niet door dat hij met deze beslissing voor bijna 2000 MS patienten een stuk levenskwaliteit heeft afgepakt!
Over Fampyra
Fampyra is in Europa geïndiceerd voor het verbeteren van het loopvermogen van volwassen patiënten met Multiple Sclerose. Daarnaast ervaart een groot deel van de gebruikers een fitter, minder vermoeid gevoel.
Bij Multiple Sclerose (MS)wordt de beschermende laag rond de zenuwen door ontstekingen vernietigd,wat leidt tot spierzwakte,spierstijfheid,slecht lopen en een slopende vermoeidheid.
Veel MS patiënten hebben baat bij het middel Fampyra maar het ZIN (ZorgInstituut Nederland) heeft een negatief advies gegeven aan de minister van VWS (minister Bruins) om het middel op te nemen in het basispakket. Volgens hun is er onvoldoende bewijs dat het werkt en zou een placebo ongeveer hetzelfde effect bereiken (wat grote onzin is, ook volgens verschillende fysiotherapeuten die met eigen ogen zien hoe hun patiënt verbetert door het middel).
Dit had nooit mogen gebeuren, iedereen heeft recht op kwaliteit van leven, voor nu helaas afgepakt voor bijna 2000 MS patiënten.
Help ons! Wij hebben uw stem hard nodig!
TEKEN ALSTUBLIEFT DEZE PETITIE OMDAT WE RECHT HEBBEN OP GEZONDHEID ! FAMPYRA MOET IN HET BASISPAKKET!
Hilma Kroezen / Jolanda van der Meer
Aktie!
Teken de petitie en deel het op je social media,help de MS patiënt:
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket
Meer in media
Mag de MS-patiënt alsjeblieft een béétje kwaliteit van leven?
Brabants Dagblad
Statement Biogen over negatief vergoedingsbesluit Fampyra
Op 14 maart 2018 heeft minister Bruins (Medische Zorg) laten weten dat, gezien het negatieve vergoedingsadvies van het Zorginstituut (ZIN), Fampyra (fampridine) na 1 april 2018 niet meer vergoed wordt.
Wij (Biogen) vinden dit enorm teleurstellend, in de eerste plaats voor de bijna 2000 Nederlanders met MS die fampridine gebruiken. Biogen heeft zich met het traject van voorwaardelijke toelating, samen met de andere convenantpartijen, tot het uiterste ingespannen om definitieve vergoeding te realiseren.
Wij hebben zowel het Zorginstituut als het ministerie van VWS meermaals laten weten bereid te zijn tot afspraken die de uitgaven aan fampridine beperken. De budgetimpact zou daarmee substantieel lager uitvallen dan de 7 miljoen die nu genoemd wordt. Het struikelblok voor vergoeding was echter niet het kostenplaatje, maar de vermeende therapeutische minderwaarde.
We vinden de conclusie van het Zorginstituut aangaande de effectiviteit van fampridine lastig te begrijpen. We wijzen erop dat de Europese registratieautoriteit EMA, na bestudering van grotendeels dezelfde onderzoeksgegevens, juist positief oordeelde over zowel de klinische betekenis van het effect op loopvermogen als de lange termijn werkzaamheid van fampridine.
We kunnen ons voorstellen dat er onder artsen, verpleegkundigen en mensen met MS vragen leven over de situatie na 1 april. We werken momenteel meerdere scenario’s uit. We verwachten in de loop van volgende week meer duidelijkheid te kunnen geven.
We blijven gebruikers van fampridine op de hoogte houden van relevante ontwikkelingen via de website www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl.
Bron: Biogen
Doofpot WMO Leudal 