Luisteren naar overbelaste mantelzorgers

3d man tired, sleeping on the couch

Eén op de tien mantelzorgers voelt zich zwaar belast. Dat zijn ongeveer 400.000 helpers in Nederland. Waar deze mantelzorgers het meeste behoefte aan hebben is een luisterend oor.

In kranten en beleidsdocumenten is met enige regelmaat te lezen over mantelzorg, de onbetaalde hulp die ruim vier miljoen volwassenen aan hun zieke of hulpbehoevende naasten geven. Een op de tien helpers voelt zich zwaar belast door de zorgtaak. Dat zijn ongeveer 400.000 helpers in Nederland. Deze mensen ondervinden ernstige hinder en kunnen als gevolg gezondheidsschade of psychische schade ervaren. Er is veel onderzoek gedaan naar mantelzorg waardoor we de gelegenheid hebben om meer te vertellen over deze ernstig belaste helpers (De Klerk et al. 2015). Passen de feiten bij de beelden die er wel heersen?

Niet alleen vrouwen met een gezin voelen de druk

Bij overbelasting denken mensen vaak aan vrouwen in de sandwichgeneratie: je hebt een gezin, een baan en een hulpbehoevende (schoon)moeder en hoe houd je dan alle ballen in de lucht? Dat mensen bij mantelzorg vooral aan vrouwen denken klopt: van de vrouwen is 37 procent mantelzorger en van de mannen 28 procent. Toch heeft slechts maar een kleine groep vrouwen, nog geen 200.000 personen, te maken met zowel zorg voor jonge kinderen als mantelzorg voor (schoon)ouders en een betaalde baan (De Boer et al. 2015).

Overigens zijn er ook mannen in de sandwichgeneratie, maar deze groep is ongeveer de helft kleiner (ongeveer 90.000 personen). Deze mannen hebben vrijwel allemaal een baan. Vrouwen en mannen ervaren de zorg voor hun (schoon)ouders even vaak als een belasting, maar dit uit zich soms wel anders: vrouwen hebben meer moeite om het zorgen los te laten en voelen vaker de verantwoordelijkheid op zich drukken; mannen ervaren vaker conflicten thuis of op het werk.

Dementie en psychische problemen maken mantelzorg heel zwaar

Een aanzienlijke groep mantelzorgers geeft hulp aan (schoon)ouders met dementie of cognitieve problemen. Deze mensen vragen vaak veel aandacht, doordat zij bijvoorbeeld steeds hetzelfde vertellen, en een goed gesprek voeren met hen bijna niet meer mogelijk is. Daarnaast kunnen helpers van mensen met dementie veel zorgen hebben: is het wel verantwoord en veilig genoeg om je (schoon)ouder alleen achter te laten.  Wanneer komt het moment dat hij of zij de weg naar huis niet meer weet?

Een groep die minder in beeld is, maar vaak wel zwaar belast is, zijn mantelzorgers van mensen met psychische problemen, zoals angsten, depressie, psychoses of verslaving. Deze helpers voelen zichzelf dikwijls niet kundig genoeg omdat de personen die zij helpen vaak ingewikkelde (gedrags)problemen hebben. Ze zeggen bovendien relatief vaak dat er niemand is die hun hulp kan overnemen als zij die onverhoopt niet kunnen geven. Niet alleen omdat mensen met psychische problemen vaak meer moeite hebben met het onderhouden van een sociaal netwerk, maar ook omdat zij vanwege de privacy niet bij ‘jan en alleman’ willen aankloppen.

Thuiswonend of in een zorginstelling: mantelzorgers even vaak overbelast

Mensen realiseren zich vaak niet dat de mantelzorg ook doorgaat na opname. Mantelzorgers die iemand helpen die in een zorginstelling verblijft, geven weliswaar minder intensieve hulp, maar helpen wel bij meerdere taken. Vergeleken met thuiswonenden heeft de hulpbehoevende in een zorginstelling ook een meer complexe hulpvraag en bevindt zich vaak in een terminale fase. Hun mantelzorgers voelen zich dan ook net zo vaak overbelast als mantelzorgers van thuiswonenden (Broese van Groenou 2010).

Dit betekent dan ook dat niet alleen mantelzorgers van thuiswonenden overbelast kunnen raken, maar ook degenen die iemand helpen die is opgenomen in een zorginstelling. Die hoge belasting komt dan niet alleen doordat het zorgen voor iemand tijd en inspanning kost, maar ook dat er een emotionele belasting is, dat wil zeggen: het verdriet over een zieke naaste.

Ook hulpbehoevenden lijden onder overbelaste zorgers

Bij overbelasting denken mensen vooral aan de gevolgen voor helpers. Zo kunnen mantelzorgers door het verantwoordelijkheidsgevoel dat zij voor hun zorgvrager hebben, problemen ondervinden met het combineren van werk en privé of ziek of overspannen raken. Deze overvraagde helpers lopen echter ook een ander, minder bekend risico.

Iemand die zich belast voelt heeft een grotere kans zijn geduld te verliezen ten opzichte van iemand die zich niet belast voelt, en deze kans wordt groter naarmate de ernst van de belasting toeneemt. Bij een kleine groep helpers leidt het verliezen van geduld weleens tot schreeuwen, schelden of ruwe behandeling van de hulpbehoevende. Met andere woorden: overbelasting kan dus niet alleen gevolgen voor de helpers zelf hebben, maar ook voor hun hulpbehoevenden.

Niet iedereen durft of wil om hulp te vragen

Een oplossing voor overbelasting kan zijn om mantelzorgers de hulp te laten delen met anderen. De praktijk is echter weerbarstig: een substantiële groep helpers staat er alleen voor en ziet geen alternatieven voor de hulp die zij bieden. Een deel van de mantelzorgers heeft ook last van vraagverlegenheid: 11 procent durft familie of vrienden niet om hulp te vragen en 18 procent wil het niet vragen.

Een kwart van de helpers geeft aan dat zij weinig mensen kennen die zij zouden kunnen vragen en bij een kwart van de mantelzorgers wil de hulpvrager geen hulp van anderen (De Klerk et al. 2015). Dit betekent dan dat voor deze ‘solitaire’ helpers het overnemen van taken door anderen niet al te rooskleurig moet worden ingeschat. Soms hebben mensen professionele ondersteuning nodig om mogelijkheden in het netwerk aan te boren om te helpen en mantelzorgers en hun hulpbehoevenden uit een isolement te houden.

Overbelaste helpers en ondersteuning vinden elkaar te weinig

Maar er is voor deze substantiële groep helpers die zich overbelast voelt, toch ondersteuning? Ja, in vrijwel alle gemeenten is mantelzorgondersteuning beschikbaar (Feijten et al 2012). Dit is echter nog geen garantie dat mantelzorgers die daaraan behoefte hebben die hulp kunnen vinden en dan ook ontvangen. Het gebruik van ondersteuning door mantelzorgers blijkt gering.

Tussen een vijfde en een kwart van de mantelzorgers maakt gebruik van een vorm van respijtzorg zoals dagopvang, activiteitencentrum, nachtopvang, logeervoorziening, een vrijwilliger of een oppas. Er is ook een substantiële groep die een onvervulde behoefte aan respijtzorg heeft; zij willen wel ondersteuning, maar maken daarvan geen gebruik. Het lijkt er dus op dat ondersteuning en overbelaste helpers elkaar onvoldoende vinden.

Mantelzorgers: een diverse groep met diverse benodigdheden

Samenvattend, vormen overbelaste mantelzorgers een zeer heterogene groep. Dit betekent dat ook de ondersteuning die zij nodig hebben heel divers van aard is. Een op de drie mantelzorgers zegt dat zij het meest geholpen zouden zijn met begrip en waardering. Voor werkenden kunnen verlofregelingen, flexibele werktijden en een begripvolle leidinggevende van belang zijn, terwijl anderen juist behoefte kunnen hebben aan respijtzorg of een goede samenwerking met professionele hulpverleners.

Vaak weten mantelzorgers niet goed waarmee zij het meest mee geholpen zouden zijn. Juist voor deze groep kan aandacht van een huisarts of een andere beroepskracht die betrokken is bij de zorgsituatie veel betekenen en mogelijk met hen meedenken welke ondersteuning nodig is.

Hoe verder?

Bij ondersteuning van mantelzorgers wordt wellicht te snel gedacht aan praktische hulp en het overnemen van taken, terwijl mantelzorgers zelf aangeven dat waardering en begrip voor de lastige situatie waarin zij vaak zitten van groot belang vinden. Een luisterend oor zou dus een eerste aanzet voor passende ondersteuning zijn.

Alice de Boer, Mirjam de Klerk en Inger Plaisier werken bij het Sociaal en Cultureel Planbureau in Den Haag. Alice de Boer is ook bijzonder hoogleraar sociale ongelijkheid en informele hulp bij de Vrije Universiteit te Amsterdam.

 

Literatuur

Boer Alice de, Mirjam de Klerk, Ans Merens (2015). Vrouwen, mannen en de hulp aan (schoon)ouders (webpublicatie). Den Haag: SCP.

Broese van Groenou, Marjolein (2010). Mantelzorg in het tehuis, TSG jaargang 88, 2010, nummer 6, pag. 329-335.

Feijten, Peteke, Anna Maria Marangos, Mirjam de Klerk, Alice de Boer, Frieke Vonk (2013). De ondersteuning van Wmo-aanvragers en hun mantelzorgers in 2012. Deelrapport aanvragers en mantelzorgers. Tweede Wmo-evaluatie. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

Klerk, Mirjam de, Alice de Boer, Inger Plaisier, Peggy Schyns en Sjoerd Kooiker (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: SCP.

Foto: Joe Penna (Flickr Creative Commons)

%d bloggers liken dit: